-
Asociatia Prader Willi Bucuresti lanseaza romanul-jurnal „Fiul meu, eroul meu”
Cartea ,,Fiul meu, eroul meu”, scrisa de Philippe Idiartegaray, tatal unui baiat afectat de sindromul Prader Willi ilustreaza momente din viata de familie. Georgian-Gabriel Apostol, fondatorul si presedintele Asociatiei Prader Willi din Bucuresti si tatal unui copil de 5 ani care sufera de aceasta boala genetica, a tradus acest roman-jurnal din limba franceza, lansand-o in Romania la inceputul lunii martie 2023. Scopul acestui proiect editorial este de a creste gradul de constientizare a publicului larg asupra sindromului Prader Willi, dar, totodata, si asupra bolilor rare in general. Prader-Willi este o tulburare genetica rara, care afecteaza dezvoltarea si functionarea diferitelor parti ale corpului, inclusiv sistemul nervos si endocrin. Acest sindrom face…